Ngày Bệnh Hiếm Gặp hàng năm là dịp nhằm nâng cao nhận thức về những căn bệnh hiếm gặp, tồn tài đối với cuộc sống của hàng triệu người trên toàn thế giới. Tại Cộng hòa Séc, có hàng chục nghìn người sống chung với một trong số 6.000 – 8.000 bệnh hiếm gặp đã được ghi nhận.
Nhằm tri ân những cá nhân và tổ chức đang nỗ lực giúp đỡ người bị bệnh vượt qua khó khăn, Học viện Straka đã rực sáng với màu hồng, xanh lá nhạt và xanh dương nhạt – những sắc màu biểu tượng của Ngày Bệnh Hiếm Gặp.
Bệnh Hiếm Gặp Là Gì?
Theo Liên minh Châu Âu, bệnh hiếm là những bệnh ảnh hưởng trực tiếp đến ít hơn 1 trên 2.000 người. Hiện có khoảng 300 – 450 triệu người trên thế giới mắc bệnh hiếm, trong đó có khoảng 30 triệu người tại châu Âu. Khoảng 72-80% các bệnh này có nguyên nhân di truyền, với 75% xuất hiện ở trẻ em. Đáng chú ý, hơn 90% bệnh hiếm vẫn chưa có phương pháp điều trị hiệu quả.
Tại Séc, bệnh hiếm gắn liền với nhiều thách thức, từ chẩn đoán đến tiếp cận điều trị. Các bệnh nhân và gia đình thường gặp khó khăn trong việc tìm kiếm sự hỗ trợ y tế phù hợp. Do đó, khẩu hiệu của Ngày Bệnh Hiếm Gặp năm nay là “Không ai bị bỏ lại phía sau”, nhấn mạnh vai trò quan trọng của cộng đồng và chính sách y tế đối với những người mắc bệnh hiếm.
Tại Việt Nam, có khoảng 100 căn bệnh hiếm được ghi nhận, ảnh hưởng đến khoảng 6 triệu người, trong đó 58% là trẻ em. Nhiều bệnh nhân phải đối mặt với khó khăn trong chẩn đoán và điều trị do thiếu thông tin và nguồn lực y tế. Tuy nhiên, Bộ Y tế đã triển khai một số chính sách hỗ trợ, như thành lập nhóm hỗ trợ bệnh hiếm từ năm 2014 và ban hành các chính sách hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh hiếm.
Châu Âu và Séc Hành Động Vì Bệnh Nhân Hiếm Gặp
Liên minh Châu Âu đã thiết lập Mạng lưới Tham chiếu Châu Âu (ERNs) nhằm kết nối các chuyên gia y tế từ nhiều quốc gia, hỗ trợ nghiên cứu và chẩn đoán bệnh hiếm. Cộng hòa Séc cũng tích cực tham gia vào mạng lưới này, giúp bệnh nhân tiếp cận với các phương pháp điều trị tiên tiến.
Ngoài ra, chính phủ Séc đã có nhiều nỗ lực để hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh hiếm:
- Chẩn đoán sớm: Tăng cường xét nghiệm sàng lọc sơ sinh để phát hiện bệnh hiếm kịp thời.
- Nâng cao khả năng tiếp cận điều trị: Mở rộng danh mục thuốc dành cho bệnh hiếm và hỗ trợ chi phí điều trị.
- Hợp tác quốc tế: Tham gia các dự án nghiên cứu chung của châu Âu nhằm phát triển phương pháp điều trị mới.
Tuy nhiên, chỉ khoảng 5% bệnh hiếm hiện nay có phương pháp điều trị hiệu quả, đòi hỏi sự đầu tư mạnh mẽ hơn vào nghiên cứu khoa học và hỗ trợ bệnh nhân.
Sự Kiện Hưởng Ứng Ngày Bệnh Hiếm Gặp Tại Séc
Tối ngày 28/2/2025, Học viện Straka tại Praha đã rực sáng với ánh đèn xanh lá – hồng – xanh dương, tôn vinh những nỗ lực không ngừng trong việc hỗ trợ bệnh nhân hiếm gặp. Sự kiện này do Hiệp hội Bệnh Hiếm Gặp Cộng hòa Séc tổ chức, cùng sự tham gia của nhiều tổ chức y tế và chuyên gia đầu ngành.
Séc cũng đang tích cực hưởng ứng Ngày Bệnh Hiếm Gặp thông qua các hội thảo, diễn đàn về nghiên cứu và điều trị bệnh hiếm. Ngoài ra, nhiều bệnh viện và tổ chức y tế đã cam kết hỗ trợ bệnh nhân bằng cách tăng cường các dịch vụ tư vấn và điều trị miễn phí.
Nguồn : rarediseaseday.org
